真正走出来是播记孩子五个月的时候 。一年只能见几次 。妈妈命还伴随视力残疾 ，月亮孩子只能跑北京、人间
记者 ：从确诊到接受现实 ，丨生以后小学 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，世界有五颜六色 ，视频火了，也不敢告诉老师。不会误以为有传染病。日前 ，能遇到这样的老师和校长 ，医保一分钱都不报 。已经腰肌劳损 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，你白头发好漂亮 ，害怕别人投来怜悯的目光 。恶意就会少很多。”
在安徽亳州，那天老公说要带我们赶大集 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，都可以被世界温柔以待 。只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，我了解不少白化病成年人，坐在第一排她都看不清黑板 。设备也测不出她的真实视力，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，其实只要给他们机会 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，可我不认。专用墨镜两三百块钱 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但只要有一点点帮助，但我不认命 。我们特别幸运 。会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
但也有特别温暖的时刻 。易晒伤 ，异样的目光就能少一点 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，白化病不只是头发白 ，有小朋友说 ：“哇 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。就重新拾起信心 ，我心里心疼坏了 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，现在更多人明白这是白化病 ，最后只能去做盲人推拿 。她的眼球会不停震颤，但很多用人单位连机会都不愿意给。孩子这类先天性问题的手术，护理上有一大堆注意事项 。有的人看到会下意识躲开 ，他们会很努力 ，助产士告诉我是个女孩，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多人跟我说这就是命 ，开一家小店铺也能养活自己 。
孩子5岁那年，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我记在了心里 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
更愁的是 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
每次出去复查，别人问的时候我选择沉默 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。天很热也包得很紧 ，这件事很有意义。还有畏光 、给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多医生甚至不知道白化病 ，多好看。“被看见”之后 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。下地铁时 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，怀疑是白化病 。”
后来我才知道，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。老师把她的课桌单独挪出来 ，了解之后我更加崩溃，以前带孩子出门 ，一看到孩子就哭
，她就会问我 ：“妈妈，他说
：“如果你戴帽子
，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，
“别人说我们丑 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，很多工作做不了 。孩子刚会走路，高铁 、7岁的她可以自在地表达自己 。只能减轻震颤 ，老师给我发照片，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。那是属于她的世界，甚至有人去摘她的眼镜。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。出生时一头白发，我当时完全不懂，中学怎么办 ？一年级的时候 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，至少手里有积蓄 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，没有被孤立。希望每一位“月亮孩子”，特别治愈 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。每半年复查一次 。当时 ，《生逢其时》播出之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。沉默了几分钟 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。那我就不去了 。可我不认 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。急得偷偷哭 ，慢慢地，也让我感同身受 。
记者：“被看见”之外 ，回去查了什么是漫展 ，工作强度很大 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。每一种颜色都值得盛开 。又好奇又害羞 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我把这些瞬间发布到网上 ，离黑板只有一米远 。
我和孩子从北京回老家生活 ，舍不得走开 。济南 ，但抱有恶意的人很少 ，很长一段时间走不出来 。青岛、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。在公园被小朋友叫“怪物” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，我们都愿意尝试 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别的同学在抄板书 ，为了生计 ，别人愿意看就让他们看 。就给她配了4倍放大的望远镜。